Huomasimme kotona jo melko varhain, että Martin kuulossa on jotain vialla. Synnytyssairaalan ja neuvolan kuulotestit poika oli läpäissyt kirkkaasti. Silti usein tuntui, että vaikka hän oli lähes poikkeuksetta ”kartalla” ympärillään tapahtuvista asioista, selän takana olevia juttuja hän ei huomannut ollenkaan.
Emme monista pyynnöistämme huolimatta saaneet erikoislääkäriltä ”turhaa” lähetettä kuulontutkimuksiin, sillä Martti osasi niin hyvin kompensoida puuttuvaa kuuloaan muilla aisteillaan ja oli aina hyvin tietoinen ympärillään tapahtuvista asioista. Hän oppi sanomaan monia sanojakin ja jokelteli kantoliinassa sylissäni… Tätä jatkui yli vuoden: kotona koputtelimme ovenpieliä ja hihkuimme eri suunnista testaillessamme Martin kuuloa ja kieltämättä olimme helpottuneita saadessamme aina korvalääkäriltä ”terveen paperit”. Mutta kun poika alkoi kävellä ja siirtyi siten kauemmas äänilähteistä, alkoivat opitut sanat unohtua. Silloin vasta uskalsimme riittävän ponnekkaasti vaatia lähetettä kuulontutkimuksiin. Lopulta Martin kuulovammadiagnoosi oli meille suuri helpotus: saimme vanhempina vahvistusta sille tosiasialle, että todellakin olemme itse oman lapsemme asioissa ne parhaat asiantuntijat. Se on asia, jota haluan korostaa: vanhempien todellakin kannattaa luottaa itseensä ja omaan ”vainuunsa” lastaan koskevissa asioissa. Rohkeuden ja ystävällisen, avoimen yhteistyömielen avulla lapsen asiat kyllä hoituvat.
Järkytyksestä selville vesille
Vähän diagnoosin jälkeen tuli kuitenkin jonkinlainen järkytysvaihe. Yhtäkkiä tajusimme, että emme tienneet mitään kuulovammoista, viittomakielestä, emmekä oikeastaan mistään… Apua! Miten ihmeessä osaisimme kasvattaa tämän lapsen? Saimme yhteydenottoja niin monilta eri tahoilta, että pää oli pyörällä kaikista erilaisista näkemyksistä ja neuvoista. Jokainen taho tuntui ajavan vain omaa asiaansa, ja meidän lapsemme tuntui olevan heille jollain tavalla keino päteä ja toteuttaa omia arvojaan ja visioitaan… Se tuntui ahdistavalta. Kuntoutusohjaajamme oli onneksi ihanan empaattinen jalat maassa -tyyppi, ja häneen tukeuduimmekin alkuvaiheessa paljon. Otimme reilusti yhteyttä kuntsariin aina, kun oli pienintäkin aihetta. Hän on ollut suuri tuki ja tietolähde. Aloimme myös itse heti ottaa selvää kaikesta mahdollisesta kuulovammoihin ja kuntoutukseen liittyvästä ja objektiivista tietoa saadaksemme etsimme tietoja useista eri tietolahteistä. Se on työlästä, mutta myös mielenkiintoista. Tiedonhaku kannattaa, viisaita päätöksiä on helpompi tehdä, kun tietää mahdollisuudet.
Aktiivisuutemme johdosta kuulon kuntoutus lähti hyvin käyntiin. Jossain vaiheessa tuntui, että meillä kotona ramppasi jatkuvasti vaikka mitä porukkaa kuulohommiin liittyen, ja aina piti olla jossain kuntoutusjutussa mukana. Vaikka kuinka olisi joskus väsyttänyt, oli vain ajateltava sitä, kuinka panostuksemme olisi Martille eduksi elämässä – ja niin se on ollutkin. Vanhemmat ja perhe ovat mielestämme aivan avainasemassa kuulovammaisen lapsen kuntoutuksessa; on pidettävä oman lapsen puolia!!! Kyllä se rumba jossain vaiheessa aina elpottaa, ja kun lapsi saa tarvitsemansa avun, kaikki sujuu paremmin. Martti on myös monesti sanonut, kuinka iloinen hän on siitä, että perhe tukee häntä. Kieltämättä tulee äidille silloin tippa linssiin… Ei siis kannata antaa periksi!
Monenlaista pohdintaa
Äitinä minua aiemmin mietitytti kaikenlaiset hirmutärkeät asiat, kuten että saakohan Martti (silloin 3-v.) koskaan tyttöystävää, miten koulussa menee, pääseekö hän haluamaansa ammattiin, kiusataanko häntä, voiko hän koskaan tulla onnelliseksi… jne. Hulluja ajatuksia monenlaisia…mutta kun emme koskaan aiemmin olleet tavanneet ketään kuulovammaista henkilöä. Tai siis itse asiassa olimme, ja useitakin, mutta sitä ei vain silloin muistanut, koska ne kuulovammaiset ihmiset olivat ihan ”tavallisia” ja pärjäsivät ihan hyvin. (Tajusimme myöhemmin, että heidän kuulovammansa ei ollut koskaan ollut meille muille ihmisille mikään ihmeellinen juttu.) Ja siitä ymmärsin, että meidän Marttikin on ensisijaisesti niin paljon muuta, kuin vain se kuulovamma. Alussa on vaikea ymmärtää, että kuulovamman merkitys vähenee ajan myötä, koska siitä tulee niin tavallinen osa elämää, ettei sitä edes huomaa. Tunnelin päässä on todellakin valoa! Ja Martilla on ollut ja on tyttöystäviä siinä missä muillakin luokan pojilla.
Kielen ja kommunikaation suhteen olin myös alussa kovasti huolissani – emmehän osanneet viittomakieltä. Sitä on ollut ihana oppia! Aivan uusi, erilainen ja todella mielenkiintoinen tapa kommunikoida, ja miten hauska ja käytännöllinen kieli! Kuulovamma on oikeasti tuonut perheemme elämään paljon kivoja juttuja, joista emme muuten olisi päässeet osallisiksi. Uusia kavereita, ystäväperheitä ympäri Suomen, sekä ulkomaillakin olemme viittoneet eri maalaisten kuurojen kanssa. Leirit ja illanvietot sekä kuntoutusjaksot muiden kv-perheiden kanssa ovat olleet hauskoja ja perhettämme yhdistäviä asioita. Vertaistuki on hieno juttu. Olemme päässeet mukaan kuin uuteen ”sukuun”, joka on ollut aivan mahtavaa! Kuurojen yhteisö Suomessa on ainutlaatuinen ja mukava porukka, ja olemme ylpeitä saadessamme kuulua siihen.
Kannattaa olla avoin ja aloitteellinen, niin lapsen asiat ja kaveruussuhteet hoituvat helpommin. Kun kuulovammasta kerrotaan asiallisesti, lasta ja kuuloapuvälineitä ei pidetä ”outoina”. Kavereiden luo kannattaa kuskata ja kavereita kannattaa kutsua kotiin jo pienestä pitäen. Sosiaalistuminen voi olla hankalaa, jos ei kuule hyvin, mutta pieni apu vanhemmilta helpottaa siinäkin: kotona käyneet kaverit todennäköisesti pysyvät kivoina kavereina. Meistä on ollut tärkeää, että Martin kanssa yleensä tekemisissä olevat ihmiset tietävät kuulovammasta. On parempi että tiedetään, ettei hän kuule kuin että luullaan, että hän ei tajua. Vaikeuksia on ollut esimerkiksi pallopelejen harrastamisessa. Sählyhallissa oli valtavasti taustamelua ja myös kaikui niin, ettei valmentajan ohjeita voinut kuulla. Sama ongelmaa oli tosin myös muilla samassa joukkueessa pelaavilla, täysin kuulevilla pojilla.
Mietin joskus myös, millaiseksi Martin puheääni tulisi, ja aiheuttaisiko se kiusaamista kavereilta. Turhaa huolestumista sekin oli. Martin puhe on ”pehmeämmän” kuuloista kuin kuulevien lasten puhe, mutta koulukaverit ja muutkin tuttavat ovat tottuneet siihen ja oppineet hyvin ymmärtämään Martin persoonallista puhetta. Martti on ainoa kuulovammainen tavallisessa koulussa, mutta oman kylän lapset ovat kaikki tuttuja ja kaikki sujuu hyvin. Muutenkin huolehdin aivan turhaan monista jutuista: lapsen oma persoona ja ilo valloittavat ihmiset ja kiusaamista ei ole ollut. Siihen saattaa vaikuttaa myös se, että olemme perheenä paljon mukana koulu- ja harrastuskuvioissa. Tutuiksi tulleet lapset eivät ”kehtaa” olla ilkeitä, ja varmaan tietävät, että joutuisivat sellaisesta myös tilille. Martti myös kompensoi puuttuvaa kuuloaan monilla eri tavoilla – niin hän on tehnyt jo lapsuudesta asti. Olen oppinut luottamaan, että hän pärjää omana itsenään. Kun Martti on huomannut, että me uskomme häneen, hän on itsekin tullut rohkeammaksi. Itsetunto kasvaa, kun pärjää.
Suunta eteenpäin
Martti on nyt 12 vuotta ja kuudennella luokalla. Hän kävi eskarin kahteen kertaan, ensin 5-vuotiaana vuotta vanhempien lasten kanssa sosiaalistumisen ja puheen kehityksen edistymisen vuoksi, ja sitten oman ikäluokkansa kanssa eskaritaitojen oppimisen vuoksi. Alakoulu on sujunut hyvin. Ensi vuonna on vuorossa siirtyminen yläkouluun. Aloitimme siellä maaperän tunnustelut jo lokakuussa. Rehtori ottikin sitten oma-aloitteisesti yhteyttä alakouluun ja kävi tutustumassa Martin kuulotilanteeseen! Joulukuussa tuleva rehtori on tulossa Martin HOJKS-palaveriin ja kevään aikana tapaamme hänet vielä yläkoulussa suunnittelupalaverissa. Tuntuu hienolta. Eikä meitä vanhempia huoleta. Olemme jo oppineet luottamaan, että kaikki menee kyllä parhain päin!
Toivotan lapsille ja vanhemmille – siis perheille – iloista mieltä ja voimia arkeen. Vanhemmille toivon erityisesti rohkeutta ottaa asioista selvää, tehdä perusteltuja valintoja ja vaatia tarvitsemaansa apua. Turhan hössötyksen voi jättää pois. Koko perheelle toivon voimia kulkea omaa tietään. Elämä diagnoosin jälkeen voi olla yhtä myllytystä, mutta se helpottaa, uskokaa pois. Ei kannata jäädä vellomaan virheanalyyseissä tai muissa ikävissä asioissa, vaan kannattaa katsoa eteenpäin. Ja kun on reilusti oma itsensä, pärjää aina!
Martti sai diagnoosin ja ensimmäiset korvantauskojeensa vasta lähes kolmen vuoden ikäisenä. Viivästyneen diagnoosin vuoksi puheterapiatarve jatkunee murrosiässäkin. Kuulokynnys 80dB. Käy tavallista kyläkoulua. Koulussa oma avustaja, ja käytössä myös FM-laite ja FrontRow -äänentoistojärjestelmä.
