Jimi föddes i september 2005 i vår familj som vid den tiden också omfattade en tvåårig storasyster. Jimi var ett normalhörande barn, glad och livlig. Som ettåring började Kimi gå och takten ökade från dag till dag.
När Jimi var ett år och två månader gammal insjuknade han plötsligt och allvarligt. Jimi fick diagnosen pneumokockmeningit eller på vanligt språk hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokockbakterien. Jimi blev snabbt sämre och det är egentligen ett mirakel att han fortfarande är vid liv. I fyra dygn befann sig Jimi i kritiskt tillstånd på intensivvårdsavdelningen vid Barnkliniken i Helsingfors, kopplad till en andningsmaskin. För oss föräldrar var det säkert de svåraste dagarna och nätterna i livet. Ingen kunde ge oss någon som helst prognos om huruvida Jimi skulle överleva och vilka följdverkningarna skulle bli. Vi slog upp information om sjukdomen på bl.a. internet och fick ständigt läsa om hörselskador. I det skedet var det viktigaste för oss naturligtvis att pojken skulle bli vid liv. Och Jimi klarade sig igenom de där kritiska dygnen!
Konvalescensen började
Med små, små steg började återhämtningen. Sammanlagt kom Jimi att vara på sjukhus i ett par veckor. När han kom hem kunde han varken sitta utan stöd, krypa eller gå, han hade till och med svårt att hålla huvudet upprätt. Dag för dag blev Jimi emellertid starkare och han började på nytt inhämta de färdigheter han hade förlorat. Redan på sjukhuset hade vi börjat misstänka att det var något med hans hörsel. Det kändes som om pojken inte reagerade normalt på ljud. Som föräldrar hoppades vi på att Jimis hörsel skulle undersökas med det snaraste, för vi hade stött på den informationen att öronmusslorna efter en hjärnhinneinflammation snabbt kan förbenas så att det blir omöjligt att operera in implantat. Vid det här laget hade vi samlat på oss mycket information om allt som gäller hörselnedsättning, dövhet och implantat.
Ganska snart fick Jimi komma till hörselcentralen i Helsingfors för undersökningar som visade det samma som vi redan hade märkt – Jimi har mycket kraftig dubbelsidig hörselnedsättning. Saken hade redan klarnat för oss, så i detta skede var vi inte särskilt förvånade. Vi hade naturligtvis redan hunnit fundera på saken och sörja över att Jimi skulle tvingas leva utan hörsel.
Vilken lösning?
Vi hade verkligen läst mycket om implantat och jag var med på bl.a. chatsajten Cisäpiiri som har varit till oersättlig hjälp och nytta för oss. Min man och jag hade redan övervägt det här med implantat och vi hade båda klart för oss att vi skulle acceptera om den lösningen skulle erbjudas Jimi. Läkarna gav oss också omfattande information och det var relativt lätt att fatta det slutliga beslutet om implantat. Min man och jag upplevde att Jimi på grund av sjukdomen hade gått miste om något som med rätta var hans, och att om det bara fanns minsta möjlighet att Jimi på nytt skulle kunna höra fanns det ingen orsak att undanhålla honom den möjligheten. Vi erbjöds möjligheten till bilateralt implantat och efter att ha funderat ett par dagar fattade vi positivt beslut.
Operationsdagen för Jimi var avtalad i februari 2007. På morgonen begav vi oss till sjukhuset och pojkens stora dag skulle börja. Mamma och pappa föreföll ha fler fjärilar i magen än patienten själv. På grund av de dystra minnena från november var vi föräldrar mycket spända. Dagen var lång och sent på eftermiddagen träffade vi den opererande kirurgen, som berättade att allt hade gått bra. Operationen pågick i 6,5 timmar. På kvällen kom Jimi sedan från uppvakningsrummet till avdelningen. Trött var han, men sitt vanliga själv, och nappen smakade honom. Runt huvudet hade Jimi ett stort bandage som ändå inte tycktes störa honom nämnvärt.
Jimi återhämtade sig väl efter operationen. Följande dag fick vi åka hem från sjukhuset. Vi föräldrar hade fullt sjå att hänga med Jimi och försöka undvika att han skulle falla och slå huvudet. Meningiten hade också skadat Jimis balanssinne, så han hade en lite osäker gång och kunde ibland vackla till och falla. Till en början satte vi på bandaget till natten, så att Jimi inte skulle kunna skrapa sina sår. Under dagtid fick han ha det av läkaren rekommenderade svettbandet, som i någon mån skulle skydda delarna som hade opererats in under huden. Såren var snygga och ärren är i dag ganska osynliga. Snitten gjordes så att ärren är gömda bakom öronen och de yttre delarna. Själv har Jimi inte varit störd av operationsärren. Aktiveringen väntade vi föräldrar ivrigt på och för den som väntar blir tiden alltid lång.
Tillbaka i ljudens värld
I mars aktiverades Jimis implantat och under dagarna därpå var vi beredda på justeringar. Aktiveringen gick problemfritt, bägge apparaterna aktiverades under samma besök. Jimi struntade i aktiveringen och testandet, han bara lekte med leksakerna som hörselundersökaren hade haft med sig. Veckan efter aktiveringen inleddes Jimis talterapi och en talterapeut började regelbundet besöka vårt hem. Samma vecka på långfredagen blev Jimi storebror, när en ny baby föddes i familjen.
Efter aktiveringen började vi följa med hur Jimi reagerade på ljud. Till en början märkte vi ingen reaktion. Vi visste att vägen till att höra skulle bli lång men väntade otåligt på de första hörselreaktionerna. I april började Jimi visa de reaktioner vi så otåligt väntade på. Han tycktes höra alla sorters slammer, smällar och knackningar. Jimi ville faktiskt slamra och smälla hela tiden. Han skrattade åt ljuden från ljudleksaker, till exempel en djurbok och en gunghäst. Slumpmässigt började Jimi reagera på sitt eget namn och på ordet NEJ. Stödtecken användes i någon mån och i maj överraskade Jimi sin mamma med att själv för första gången teckna ”gråter” och samtidigt härma gråtljud ”buhuu”. Jimi var inte särskilt intresserad av att teckna, trots att vi föräldrar strävade efter att använda vissa vardagliga tecken. Talet och talförståelsen utvecklades i egen takt och fortsätter att utvecklas.
Jimi är nu en rask skolpojke på ettan. Allt möjligt har hänt på hans väg. Jimi har under sitt korta liv upplevt stora saker utan att förlora sin soliga och livsbejakande natur. Det kan vi alla ta lärdom av. Jag vill avsluta med ett tänkespråk som fanns på väggen i föräldrarummet på Barnklinikens intensivavdelning:
Mumintrollet och Snorkfröken hittades vårens första tussilago, Vi sätter en glaskupa över den så att den klarar de kalla nätterna, föreslog Snorkfröken. Nej. Den klarar sig bättre om den har det lite svårt, sade Mumintrollet.
