Redan tidigt märkte vi där hemma att det var något fel på Marttis hörsel. Hörseltesterna på förlossningssjukhuset och rådgivningen klarade han av galant. Ändå kändes det ofta som om han inte överhuvudtaget observerade det som hände bakom ryggen på honom, trots att han annars alltid var välorienterad i fråga om vad som hände runt omkring.
Trots våra böner ville specialisten inte skriva ut en ”onödig” remiss för hörselundersökningar, för Martti var duktig på att kompensera sin nedsatta hörsel med andra sinnen och visste alltid vad som hände runt omkring honom. Han lärde sig till och med säga många ord och jollrade i sin bärsjal i min famn … Så här fortsatte det i över ett års tid: där hemma knackade vi i dörrposter och fnissade från olika håll i våra tester av Marttis hörsel. Onekligen var vi alltid lättade när öronläkaren skrev ut ”friskintyg”. Men när pojken började gå och på det sättet förflyttade sig längre bort från ljudkällorna började han glömma orden han lärt sig. Först då vågade vi sätta tillräckligt mycket tyngd bakom våra krav på att bli remitterade till hörselundersökning. Sist och slutligen kom Marttis diagnos som en stor lättnad: som föräldrar fick vi bekräftelse på det faktum att vi faktiskt själva är de bästa experterna på vårt eget barn. Det är något jag vill betona: föräldrar ska verkligen lita på sig själva och på sin egen instinkt i fråga om sina barn. Bara man har mod och ett vänligt och öppet sinne för samarbete går det nog att få det ordnat för barnen.
Lugn efter chocken
Någon tid efter diagnosen hamnade vi i någon sorts chock. Plötsligt fattade vi att vi inte visste någonting om hörselnedsättning, teckenspråk, egentligen ingenting … Hjälp! Hur i all världen skulle vi kunna fostra detta barn? Det var så många som tog kontakt att huvudet snurrade av alla olika åsikter och råd. Varje instans tycktes driva sin egen sak, och de tycktes använda vårt barn som ett medel för att demonstrera sin egen kompetens och förverkliga sina egna värderingar och visioner … Det gav ångest. Vår rehabiliteringshandledare var lyckligtvis en riktigt empatisk typ med båda fötterna på jorden, och hen lutade vi oss i början mycket mot. Så snart det fanns minsta anledning tog vi kontakt. Hen har varit vårt stora stöd och en bra informationskälla. Vi började också genast på egen hand ta reda på allt tänkbart om hörselskador och rehabilitering och vi slog upp i många olika källor för att få objektiv information. Det är arbetsdrygt men också intressant. Det lönar sig att söka information, det är alltid lättare att fatta kloka beslut när man vet vilka alternativ det finns.
Tack vare vår aktivitet kom rehabiliteringen bra igång. I något skede kändes det som om vi hela tiden hade någon där hemma som höll på med hörsel, och alltid måste man vara med på något rehabiliteringsbestyr. Hur trött man än var måste man bara tänka på hur våra satsningar skulle vara till nytta för Martti i hans liv – och så blev det ju. Föräldrarna och familjen spelar enligt vår åsikt nyckelrollen i rehabiliteringen för ett litet barn; man måste ta barnets parti!!! I något skede avtar nog rumban, och om barnet får den hjälp hen behöver löper allt mycket smidigare. Martti har också många gånger sagt att han är glad för familjens stöd. Onekligen blir mamma då lite gråtmild … Man ska alltså inte ge upp!
Många funderingar
Som mamma grubblade jag tidigare över gruvligt viktiga saker, som att kommer Martti (då 3 år) någonsin att få en flickvän, hur ska det gå i skolan, kommer han att kunna få sitt favorityrke, blir han retad, ska han någonsin bli lycklig … osv. All slags galna tankar … men vi hade ju aldrig träffat någon hörselskadad person. Eller egentligen hade vi ju det, fler än en till och med, men det kom man ju inte ihåg då, eftersom de hörselskadade personerna hade varit alldeles ”vanliga” och klarade sig alldeles bra. (Senare fattade vi att vi andra aldrig hade fäst oss vid deras hörselskador.) Och då fattade jag att vår Martti i första hand var så mycket annat än bara en hörselskada. I början är det svårt att förstå att hörselskadans betydelse med tiden minskar eftersom den blir en så vanlig del av livet att man inte ens märker den. Det finns verkligen ljus i tunneln! Och Martti har haft och har flickvänner alldeles som de andra pojkarna i klassen.
Vad språk och kommunikation beträffar var jag till en början också väldigt bekymrad – vi kunde ju inte teckenspråket. Det har varit underbart att lära sig det språket! Ett alldeles nytt, annorlunda och verkligt intressant sätt att kommunicera, och vilket roligt och praktiskt språk! Hörselskadan har egentligen gett familjen mycket som är roligt, sådant som vi inte annars hade fått del av. Nya kamrater, vänfamiljer runt om i hela Finland, till och med i utlandet har vi tecknat med döva av olika nationalitet. Lägren, kvällssitsarna och rehabiliteringsperioderna tillsammans med andra familjer i samma situation har varit roliga evenemang som har svetsat samman familjen. Kamratstöd är en fin sak. Vi har kommit in i en ny ”släktkrets”, och det har varit fantastiskt fint! Det döva samfundet i Finland är ett unikt och trevligt gäng som vi är stolta över att ingå i.
Det är bäst att vara öppen och initiativrik så löper barnets angelägenheter och kamratrelationer bättre. När man sakligt berättar om hörselskadan tycker ingen att barnet och hörselhjälpmedlen är ”konstiga”. Skjutsa barnet till kamraterna och bjud hem kompisar redan när hen är liten. Socialiseringen kan vara svår för den som inte hör, men med lite hjälp från föräldrarna går det lättare: de barn som har varit hemma hos er förblir sannolikt bra kompisar. För oss har det varit viktigt att alla som har något att göra med Martti känner till hans hörselskada. Det är bättre att de vet att han inte hör än att de tror att han inte fattar. Men att ha bollspel som hobby har varit svårt. I innebandyhallen var bakgrundsbullret enormt starkt och det ekade så att det var omöjligt att höra tränarens instruktioner. Å andra sidan hade de andra, fullt hörande pojkarna i laget samma problem.
Ibland bekymrade jag mig också för hur Marttis tal skulle låta, och om han skulle bli retad för sin röst. Helt i onödan också det. Marttis tal låter ”mjukare” än hörande barn, men skolkamraterna och andra bekanta har vant sig och lärt sig förstå Marttis personliga sätt att tala. Martti är den enda hörselskadade eleven i en vanlig skola, men han känner alla barn i vår egen by och allt går bra. Också i övrigt bekymrade jag mig för onödigt mycket: alla blir förtjusta i barnets egen person och glada uppsyn och det har inte förkommit någon mobbning. Till detta bidrar eventuellt det faktum att vi som familj har varit mycket med i skol- och hobbysammanhang. Bekanta barn ”ids inte” vara elaka, och vet säkert att de skulle få stå till svars. Martti kan också kompensera frånvaron av hörsel på många olika sätt – det har han gjort ända sedan han var liten. Jag har lärt mig lita på att han klarar sig som han är. I och med att Martti har märkt att vi tror på honom har han också själv blivit modigare. Självkänslan växer när man klarar av saker.
Riktning: framåt
Martti är nu 12 år och går i sjätte klass. Han gick förskolan två gånger, först som 5-åring med ett år äldre barn för att socialiseringen och talutvecklingen skulle främjas, och sedan med sin egen åldersklass för att inhämta förskolefärdigheterna. Lågstadiet har gått bra. Nästa år kommer flytten till högstadiet. Där började vi rekognosera terrängen redan i oktober. Rektorn tog sedan på eget initiativ kontakt med lågstadiet och gjorde ett besök för att bekanta sig med hur Martti hade det med hörseln! I december kommer Marttis blivande rektor att delta i en rundabordskonferens om Marttis personliga undervisningsplan (HOJKS) och under våren ska vi sedan träffa rektorn på ett planeringsmöte i högstadiet. Det känns bra. Och vi föräldrar är inte bekymrade. Vi har redan lärt oss lita på att allt ordnar sig till det bästa!
Alla barn och föräldrar – familjer – tillönskar jag vardagsglädje och styrka. I synnerhet önskar jag att föräldrarna ska våga ta reda på saker, göra välgrundade val och kräva att få den hjälp de behöver. Allt onödigt fjäskande kan slopas. Och så önskar jag att hela familjen ska ha kraft att gå sin egen väg. Livet efter diagnosen kan bli en berg- och dalbana, men det blir bättre, tro mig. Det är ingen vits att vältra sig i felanalyser eller andra tråkigheter, man ska se framåt. Och bara man är sig själv klarar man sig alltid!
Martti fick sin diagnos och de första bakom örat-hörapparaterna först när han var nästan tre. På grund av den fördröjda diagnosen lär han behöva talterapi ända upp i tonåren. Hörseltröskel 80 dB. Går i vanlig byskola. Skolan har en assistent och det finns både FM-apparat och ett FrontRow -ljudåtergivningssystem.
