Olen 22-vuotias opiskelija Helsingistä. Minulla on Treacher Collinsin oireyhtymä. Sen myötä mm. poikkeamia kasvoissa ja huono kuulo. Oireyhtymän vaikutukset koulunkäyntiini ovat olleet merkittäviä. Eniten haittaa on huonosta kuulosta, sillä meluisissa luokissa tiedonsaanti opettajilta ja luokkatovereilta on ajoittain hyvinkin hankalaa.
Ala-asteella muistelisin, että pidin saamistani kuulon apuvälineistä (FM-laitteet) ja ylimääräisestä huolenpidosta kuulemiseeni liittyen. Pian kuitenkin huomasin, ettei kaikki nähneet asioita samalla tavalla kuin minä. Kiusaamista ilmeni sen myötä aina enemmän, kun ikää tuli lisää.
Yläasteelle siiryttäessä en juurikaan halunnut mitään erityiskohtelua, kuten esimerkiksi FM-laitteita tai ylimääräistä huolenpitoa muilta siinä, että kuulenko minä nyt varmasti. Toisinaan taas esitin entistäkin huonokuuloisempaa, että opettamiseni varmasti olisi hankalaa. Tässä olikin lähinnä oma lehmä ojassa mm. siinä, etten ”kuullut” annettuja kotitehtäviä. Tieten tahtoen istuin joskus luokan oikealla puolella, vaikka vasen korva ei kuullutkaan yhtään mitään. Tämä toki nykyään hävettää, mutta huvittaa myös.
Yläasteen jälkeen perheemme muutti Nurmijärveltä Helsinkiin ja asenteeni olivat muuttumassa fiksumpaan suuntaan. Aloitin syksyllä 2006 elektroniikka-asentajan ammattiopinnot Vallilan ammattikoulussa. Koin kuitenkin, etten tarvitse kuulon apuvälineitä koulunkäynnissä. Odotin nuorena miehenä suuria muutoksia, maalta kaupunkiin muutettaessa. En kuitenkaan osannut aavistaa, että muutokset tulisivat olemaan suurilta osin negatiivisia.
Ulkonäkööni kiinnitettiin paljon enemmän huomiota, sillä ihmisiä oli enemmän. Nurmijärvellä minuun oli jo totuttu, eikä pienestä leuasta, kummallisesta korvasta ja isosta nenästä kukaan hätkähtänyt tai sen suuremmin kiusannut. En kauheasti kuitenkaan halunnut välittää kadulla kävellessäni tuijotuksista ja naureskeluista. Silti toivoin kovasti pääseväni leukaleikkaukseen, sillä se oli suurin näkyvä poikkeama kasvoissani.
Vaikka olin iloinen saadessani Vallilan amiksen opiskelupaikan, niin kaikista eniten inhosin tuona aikana koulunkäyntiä. Minut huomattiin suuremmin, kuin olisin toivonut. Kävin silti koulua niin pitkään kun jaksoin. Huomasin ensimmäisen vuoden loppupuolella, ettei elektroniikka-asentajan opinnot olleet sitä mitä olin odottanut. Opintoihin kuului paljon sähkötekniikkaan liittyvää opetusta, joka ei uponnut tähän kaaliin, tai sitten en halunnut sen uppoavan. Toisen vuoden alkupuolella kiinnitin myös enemmän huomiota kiusaamiseeni, sillä se lisääntyi selkeästi ajan mittaan. Olin nössö, joka ei osannut pitää puoliaan. Toivoin, että olisin ollut vahvempi ja osannut sanoa takaisin niin, että muilta menisi ”jauhot suuhun”. Lempinimeni koulussa oli Leuka.
Odotukset leikkausta kohtaan kasvoivat vain suuremmiksi nimittelyn myötä. Minulla oli tyttöystävä tuolloin ja hän oli suurin saamani tuki ja turva sille, että minun ei tarvinnut välittää saamastani huonosta kohtelusta. Tiesin, että minulla oli paljon läheisiä ympärillä, jotka rakastivat minua omana itsenäni.
En kuitenkaan henkisesti enää jaksanut yhtään enempää nimittelyä. Eikä koulu muutenkaan enää maistunut, joten lopetin. Muistan, että viimeisenä päivänä sanoin koulun pihalla joillekin nauraville vierasluokkalaisille jotain. Olin kuitenkin niin vihainen, että sanat jotka suustani päästin, ovat jo unohtuneet.
Vallilan jälkeen aloitin Helsingin kaupungin työpajassa, mediakylpylässä viiden kuukauden harjoittelujakson. Harjoittelu piti sisällään erilaisia tv –ja elokuva-alaan liittyviä harjoitustehtäviä valaisusta äänittämiseen ja kuvauksesta leikkaamiseen. Olin ennen mediakylpylääkin viihtynyt paljon tietokoneella leikkauspöydän ääressä, joten homma ei ollut lainkaan vierasta.
Ennen harjoittelujakson ensimmäistä päivää muistan bussissa istuessani, kuinka päätin olla alusta lähtien avoin ja puhua harjoitteluryhmän kanssa. Toisinhan siinä kävi. 17-vuotiaan epävarman nuoren miehen suusta ei tullut tuona päivänä yhtään mitään. Ehkä kahvia valui hermostuneista suupielistä pöydälle. En tosin ollut ainoa hiljainen, ryhmänohjaajamme sanoikin, että ihan kuin oltaisiin huopatossutehtaalla.
Pari viikkoa siinä tutustuessa menikin, mutta sitten uskaltauduin oikeasti keskustelemaan muiden kanssa asioista. Huomasin, että kukaan ei ajatellut minusta pahaa, tai todellakaan aikonut kiusata minua. Tämän työharjoittelun aikana tiesin, mitä haluan alkaa opiskelemaan. Ennen nykyiseen kouluun pääsyä kävin töissä neljä vuotta. Tein eri siivoustöitä ja oli mäkkärin keittiössä. Yhdessäkään työpaikassa en ole kokenut kiusaamista.
Käyn tällä hetkellä ammattikoulua Stadin Ammattiopistossa liikkuvan kuvan linjalla. Olen työvuosien varrella tehnyt myös joitain kuvaus –ja leikkaustöitä Kuuloliitto ry:n kesäleireillä, sekä viitotun puheen opiskelijoiden opetusvideoita. Tekemisen ohessa olen itseoppinut paljon. Koulussa saan vahvistusta omaan osaamiseeni ja opin uutta jatkuvasti.
Nykyisessä koulussani kukaan ei ole huomauttanut minulle ulkonäöstäni. Kerroin ensimmäisenä päivänä huonosta kuulostani, jotta muut tietäisivät asiasta. Tähän reagoitiin hyvin ymmärtäväisesti niin koulutovereideni ja opettajienkin puolesta. Kaikki on täysin toisin, kuin opiskellessani Vallilassa. Voi olla, että se johtuu siitä, että tuolloin kaikki luokkalaiseni olivat n. 15-17 vuotiaita. Nykyisessä luokassani ikähaarukka on 16-28v.
Alaleukaani siirrettiin eteenpäin vuoden 2010 tammikuussa. Tämän jälkeen kaduilla naureskelu ja tuijottelu on vähentynyt huomattavasti. En kuitenkaan sano, että leikkaukset olisivat kaikelle ratkaisu. On omasta asenteesta ja mielenlujuudesta kiinni, ettei anna kaiken negatiivisen palautteen vaikuttaa omaan itsetuntoon. Mikään kiusaaminen, tai siihen viittaavakaan ei kuitenkaan ole missään nimessä hyväksyttävää ja asioihin täytyy puuttua. Omalla kohdallani joissain tapauksissa onnistuttiin hyvin, mutta lapset ja nuoret osaavat todella olla ilkeitä ja satuttaa.
Toivoisin, että lapsille ja nuorille puhuttaisiin enemmän erilaisista asioista ja ihmisistä. Näin ihmiset oppisivat suvaitsevaisuutta ja osaisivat kuvitella itsensä toisten saappaisiin. Lapsen osoittaessa kadulla sormeaan erinäkäköistä ihmistä kohtaan, ei kävellä vain ohi ja olla vaiti asiasta. Omat kokemukseni ovat vaikuttaneet paljon siihen, mitä ajattelen ja miten toimin muiden ihmisten kanssa.
Treacher Collinsin oireyhtymä ja sen tuomat haitat eivät ole maailmanloppu. Ihminen voi tehdä mitä tahansa ja saavuttaa unelmansa, vaikka rajoitteita olisikin. Erilaisuus on ihmisyyden yksi suurimmista rikkauksista. Rakastamalla itseäsi voit nauttia elämästä millä tavalla tahansa.
Suvaitsevaisuus on rock!
