Att ha syskon är att bry sig om, att dela och att ta hand om. Det är också avundsjuka, gräl och svartsjuka. Till och med en funktionsnedsättning kan ge upphov till avundsjuka. Särbehandling får lätt till stånd svartsjuka hos det syskon som inte har någon funktionsnedsättning. Psykologen Pia Kaulio har studerat syskonskap och berättar att syskonets funktionsnedsättning väcker rädsla och skam. Tanken på ärftliga funktionsnedsättningar kan vara skrämmande för den som är frisk. En iögonenfallande funktionsnedsättning hos syskonet kan kännas som något att skämmas för. Det är bäst att föräldern talar om skam med barnet.
– Skam ska man inte skämmas för. Skammen slipper man så snart man accepterar den.
Olikhet är inte alltid lätt att förstå och acceptera. Människor kan komma med frågor om det funktionshindrade syskonet och alltid är frågorna inte artiga.
– Man kan lära barnet att inte bekymra sig över att folk frågar. Den som frågar vet helt enkelt ingenting om saken och kan därför inte förhålla sig på rätt sätt. Till och med ett litet barn kan lära sig att sakligt förklara vad det är för fel på bror eller syster.
Ett syskon med en funktionsnedsättning kräver mycket av föräldrarnas tid och resurser. I värsta fall känner sig det friska syskonet övergivet och diskriminerat. Hen kan känna sig tvungen att stödja föräldrarna i deras stress och i en alltför tidig ålder bära ett för stort ansvar. Undersökningar har visat att föräldrar tror att barnen är mindre stressade än vad de i verkligheten är. Föräldrarna kan själva vara så överbelastade att deras förmåga att uppfatta de problem ett friskt barn kämpar med är försämrat.
– Det är skrämmande att märka hur utomstående föräldrarna kan vara i relation till barnens verklighet.
Det oskadade syskonet kan lida av ångest, social isolering, sjukdomsbenägenhet och sänkt självkänsla. Det kan hända att barnet tycker mer synd om sig själv än om sitt syskon med funktionsnedsättningen. Men syskon behöver inte lida utan de kan anpassa sig till att ha en familjemedlem med en funktionsnedsättning. Kaulio säger att anpassningen kan förväntas vara svagt om känsloyttringar är sällsynta inom familjen, om föräldrarnas parrelation inte fungerar, om mammans stressnivå är förhöjd och familjens vardag påverkas av funktionsnedsättningen. Ständiga gräl är mest sannolika i familjer där man tiger om funktionshindret. Öppen och uppriktig diskussion om problem och känslor hjälper.
När Kaulio undersökte friska syskon utan funktionsnedsättning talade de som tyckte de hade klarat sig bra om att de hade blivit hörda i sina familjer och fått eller tagit sig det utrymme de behövde. Många upplevde bristen på diskussion i barndomen som ett problem. Föräldrarnas sätt att förhålla sig till funktionsnedsättningen avgör hur barnet upplever ett syskons avvikande beteende. Om barnets olikhet är en tung börda i förälderns ögon, känns den också tung för ett barn.
Ett oskadat syskon kan kräva mycket av sig själv och försöka vara till lags. Hen försöker kanske skapa den balans som saknas i familjen. Oskadade syskon har konstaterats få psykiska problem om föräldrarna fäster stora förväntningar vid dem på grund av besvikelsen som det funktionsnedsatta barnet har orsakat dem. Familjens förväntningar kan komma att belasta det oskadda syskonet. De kanske aldrig uttalas, men barnet känner lätt av dem ändå.
För många av dem som Kaulio undersökte var ”att klara sig” det samma som att prestera i skolan, att ha intellektuell framgång, att tänka och att läsa. Att prestera är socialt acceptabelt och i mångas ögon ett tecken på att man klarar sig bra. Men syskonet kan också underprestera. Hen kanske upplever skuld över sina egna framgångar eller sin hälsa. Skuldkänslor frammanas också av mänskliga känslor som trötthet, avoghet och ilska.
Den ångest skulden bär med sig kan lindras genom att sköta, vårda och organisera. Obestämd skuld kan förstöra möjligheterna till lycka också som vuxen. Som vuxen kan man till exempel omedvetet straffa sig själv genom att stanna kvar i en relation där man blir illa behandlad. För ett barn är det tungt att upptäcka svaghet hos föräldern. För barnen känns det som om föräldrar som visar svaghet låter sig bli burna av sina barn och lämnar barnen att klara sig på egen hand. Då är det svårt att identifiera sig med föräldrarna. Ingen vill identifiera sig med svaghet och styrkorna kan man kanske inte skönja.
Det finns olika roller i familjen. Dessa bestäms av hälsa, levnadssituation, födelseordning, temperament och kön. Flickor och äldre syskon får ofta axla rollen som vårdare och ansvarsbärare. I familjen kan ansvarsbäraren bli osynlig. Hen kan på sin höjd få beröm för att vara flexibel och osynlig. Vårdaren kanske har för sig sig att hen måste sköta sådant som inte ens en vuxen klarar av.
Det är svårt att bli av med barndomens roller. De hänger ofta med ända till vuxen ålder. Familjens prestationsfixerade samvete och ostyriga vildbasare kanske också som vuxna fogar sig i sina roller. Som vuxen kan vårdaren ha svårt att acceptera hjälplöshet hos sig själv. Hen kanske orkar och presterar alltför mycket, intill utmattningens gräns. Kaulio påminner om att det inte är enbart negativt att ett barn påtar sig rollen som vårdare. Barnets självkänsla kan stärkas när hen finner sig vara till hjälp. Den oskadade ser sin egen förmåga och sina möjligheter att hjälpa och påverka. Det är naturligt att familjens andra barn vill sköta om den som är i särskilt behov av stöd. Ett barn bör ändå inte tvingas ta alltför stort ansvar. Vuxenrollen ska spelas av den vuxna, inte av ett växande barn.
Syskonskap har alltid positiva följdverkningar. Människan utvecklas tillsammans med andra människor, ur konflikter, svårigheter och framgångar. När svårigheterna drabbar hela familjen kan samarbetsförmågan och känslan av samhörighet förkovras.
Den som växer upp som syskon till ett barn med funktionshinder utvecklar positiva och värdefulla egenskaper. I livet behöver man anpassningsförmåga, acceptans av olikhet, initiativförmåga, empati, sinne för vad situationen kräver, seghet och förmåga att ta ansvar. Självupptagenheten kanske minskar. Den som väl har övervunnit rädslorna och osäkerheten vågar modigt gripa sig an nya utmaningar.
När Kaulio får frågan om hur syskonskap med en funktionshindrad person berikar livet för den som själv är ”normal” blir hon rentav entusiastisk.
– Den saken uppmärksammas alldeles för lite! Hörselnedsättningen kan vara en rikedom redan för den skull att den för med sig ett helt nytt språk och en ny kultur.
Text: Marjo Myyrylainen
Finska hörselförbundets rehabiliteringshem för barn och unga ordnar särskilda kurser för syskonen till barn med hörselnedsättning. Syskon är också välkomna till evenemang som ordnas av Hörselskadade Barns Föräldraförbund rf (HBFF rf)
HUR UPPMÄRKSAMMA ETT ”NORMALT” SYSKON?
- Gör någonting tillsammans. Det behöver inte vara fint eller dyrt, det vanliga duger bra. Det viktiga är att barnet märker att föräldern bryr sig om hen.
- Fråga varje dag hur det står till eller hur det gick i skolan med kamrater och läraren.
- Säg sanningen om syskonets funktionshinder, på ett sätt som passar för barnets ålder.
- Samtala och låt barnet ge uttryck för sina känslor.
Läs mer om syskonskap: Sisaruus – rakkautta, vihaa, kateutta (Pia Kaulio & Hanna Svennevig, Minerva kustannus 2006).
Publicerat i Nappi 1/2013
