Jimi syntyi syyskuussa 2005 perheeseemme, johon kuului silloin myös 2-vuotias isosisko. Jimi oli normaalisti kuuleva lapsi, iloinen ja vilkas sellainen. Vuoden ikäisenä Jimi alkoi kävelemään ja tahti koveni päivä päivältä.
Jimin ollessa vuoden ja kahden kuukauden ikäinen, hän sairastui äkillisesti ja vakavasti. Jimillä todettiin pneumokokkimeningiitti eli kansan kielellä pneumokokki-bakteerin aiheuttama aivokalvontulehdus. Jimin vointi huononi nopeasti ja on oikeastaan ihme, että Jimi tänä päivänä on elossa. Jimi vietti Helsingin Lastenklinikan teho-osastolla neljä vuorokautta kriittisessä tilassa hengityskoneessa. Ne olivat varmasti meidän vanhempien elämän vaikeimmat ja tuskallisimmat päivät ja yöt. Kukaan ei silloin osannut sanoa meille minkäänlaista ennustetta, tulisiko Jimi selviämään tai jos tulisi, millaisin vaurioin. Me vanhemmat haimme tietoa ko. sairaudesta mm. internetistä ja tällöin kuulovaurio tuli eteemme toistuvasti. Siinä vaiheessa meille oli tietysti tärkeintä, että poika vaan jää henkiin. Ja Jimi selvisi noista kriittisistä vuorokausista!
Toipuminen alkoi
Pienin, pienin askelin Jimi alkoi toipumisen pitkän tien. Yhteensä sairaalassaoloa tuli parisen viikkoa. Kotiin päästessään Jimi ei vielä pystynyt itse istumaan, konttaamaan tai kävelemään, pään kannatuskin oli heikkoa. Päivä päivältä Jimi kuitenkin vahvistui ja alkoi jälleen opettelemaan hukattuja taitoja. Jo sairaalassa ollessa oli meille tullut epäilyksiä Jimin kuulon suhteen eli tuntui, että poika ei reagoinut ääniin normaaliin tapaan. Me vanhemmat toivoimme Jimin kuulon pikaista tutkimista, sillä olimme tietoa hakiessamme törmänneet seikkaan, että aivokalvontulehduksen jälkeen korvien simpukat saattavat pian luutua käyttökelvottomiksi implanttien asettamisen kannalta. Olimme tähän mennessä hakeneet paljon tietoa kaikesta kuulovaurioon, kuurouteen ja myös implantointiin liittyvistä asioista.
Pääsimme melko nopeasti Jimin kanssa Helsingin kuulokeskukseen tutkimuksiin, joissa todettiin meille jo arjen elämässä melko selväksi tullut asia – Jimillä on erittäin vaikea molemminpuoleinen kuulovamma. Asia oli jo hiljalleen tullut esiin, joten emme tässä vaiheessa olleet kovinkaan yllättyneitä asiasta. Tietysti siinä matkan varrella oli jo ehtinyt miettimään asiaa ja murehtimaankin Jimin elämää ilman kuuloa.
Ratkaisujen pohdintaa
Olimme tosiaan hakeneet paljon tietoa implanteista ja olin mukana mm. Cisäpiiri-keskustelusivustolla, josta on ollut aivan korvaamaton apu ja hyöty meille. Olimmekin jo mieheni kanssa pohtineet tätä implantointi-asiaa ja meille oli molemmille selvää, että jos sellainen olisi Jimin kohdalla mahdollista, siihen ryhdyttäisiin. Saimme myös kattavasti tietoa asiasta lääkäreiltä ja lopullinen päätös implantoinnista oli suht helppo. Koimme asian mieheni kanssa niin, että Jimi oli menettänyt sairauden vuoksi jotain, mikä hänelle kuuluisi ja jos olisi pienikin mahdollisuus, että Jimi vielä joskus kuulisi, emme nähneet miksi emme sitä mahdollisuutta Jimille soisi. Meille annettiin mahdollisuus Jimin molemminpuoleiseen implantointiin ja mietittyämme asiaa muutaman päivän, teimme myöntävän päätöksen myös tähän asiaan.
Helmikuussa 2007 oli sovitusti Jimin leikkauspäivä. Aamulla menimme korvasairaalaan ja Jimin suuri päivä oli alkamassa. Äidillä ja isällä taisi olla enemmän perhosia vatsassa kuin itse potilaalla. Marraskuisten raskaiden muistojen vuoksi leikkaus jännitti meitä vanhempia kovasti. Päivä oli pitkä ja myöhään iltapäivällä tapasimme leikanneen lääkärin, joka kertoi kaiken menneen hyvin. Leikkaus kesti 6,5h. Illalla Jimi sitten saapui osastolle heräämöstä. Jimi oli väsynyt, mutta oma itsensä ja tutti maistui. Pään ympärillä oli iso side, joka ei kuitenkaan tuntunut Jimiä suuremmin haittaavan.
Jimi toipui leikkauksesta hyvin. Seuraavana päivänä pääsimme sairaalasta kotiin. Meillä vanhemmilla oli täysi työ pysyä Jimin perässä ja yrittää varoa, ettei poika kaatuisi tai löisi pahasti päätään. Meningiitti oli vaurioittanut myös Jimin tasapaino-aistia, joten meno oli ajoittain haparoivaa ja Jimi saattoi horjahdella ja kaatuilla. Alkuun pidimme öiseen aikaan sidettä pään ympärillä, jotta Jimi ei yöllä pääsisi raapimaan haavoja. Päivisin pidimme Jimillä lääkärin suosittelemaa hikipantaa, joka hieman suojasi ihon alle asetettuja osia. Haavat olivat siistit ja arvet ovat nykyään melko huomaamattomat. Viillot oli tehty niin, että arvet jäävät korvien ja ulkoisten osien taakse piiloon. Jimiä ei leikkausarvet ole haitanneet. Aktivointia me vanhemmat odotimme innolla ja odottavan aika oli taasen pitkä.
Takaisin äänten maailmaan
Maaliskuussa oli Jimin implanttien aktivointi ja seuraavina päivinä heti oli tiedossa säätöjä. Aktivointi sujui ongelmitta, molemmat laitteet aktivoitiin samalla käynnillä. Jimi ei ollut aktivoinnista ja testailuista moksiskaan, leikki vain kuulontutkijan tuomilla leluilla. Aktivointia seuraavalla viikolla alkoi myös Jimin puheterapia ja kotonamme alkoi vierailemaan säännöllisesti puheterapeutti. Samalla viikolla pitkäperjantaina tuli Jimistä myös isoveli, kun perheeseen syntyi uusi vauva.
Aktivoinnin jälkeen aloimme seuraamaan Jimin reaktioita äänille. Niitä ei alkuun tuntunut tulevan lainkaan. Tiesimme, että tie kuulemiseen olisi hidas, mutta odotimme innolla ensimmäisiä kuuloreaktioita. Huhtikuussa Jimi alkoi näyttää meille näitä odotettuja reaktioita. Kaikenlainen kolina, paukutus ja koputus tuntui kuuluvan. Jimi halusikin kolistella ja paukutella kaiken aikaa. Äänileluista tulevat äänet, kuten eläinkirjan ja keinuhepan päästämät äänet naurattivat. Jimi alkoi reagoimaan satunnaisesti omaan nimeensä, sekä EI-sanaan. Tukiviittomia käytettiin jonkin verran ja toukokuussa Jimi yllätti äidin iloisesti viittomalla itse ensimmäisen kerran itkee ja matki samalla äännettä “äää“. Jimi ei ole juurikaan innostunut viittomisesta, vaikka me vanhemmat pyrimme tiettyjä viittomia arjessa käyttämään. Puhe ja puheen ymmärrys kehittyivät omassa tahdissaan, ja tulee kehittymään vielä edelleen.
Jimi on nyt reipas ekaluokkalainen. Matkan varrella on eteen tullut kaikenlaista. Jimi on pienen elämänsä aikana kokenut niin isoja asioita säilyttäen silti aurinkoisen ja elämäniloisen luonteensa. Tästä meillä monilla varmasti olisikin opittavaa. Lopuksi ajatelma, joka löytyi aikoinaan Lastenklinikan teho-osaston vanhempien huoneen seinältä:
Muumipeikko ja Niiskuneiti löysivät kevään ensimmäisen leskenlehden. “Laitetaan sen päälle lasikupu, niin se kestää kylmät yöt“, ehdotti Niiskuneiti. “Ei laiteta. Se pärjää paremmin, kun sillä on vähän vaikeaa”, sanoi Muumipeikko.
