Mitä nyt?

Kun lapsella on todettu kuulovamma, vanhemman mielessä saattaa risteillä useita kysymyksiä. Miksi? Miten lapsi pärjää? Osaanko minä?

Kuulovammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi. Tärkeintä hänelle on perhe, joka hyväksyy hänet omana itsenään. Kommunikointi saattaa vaatia enemmän panostusta ja lapsen tuen tarve poikkeaa muista saman ikäisistä, mutta tärkeintä on, että lapsi tuntee olonsa turvalliseksi ja luottaa siihen, että minä olen hyvä, juuri sellaisena kuin olen. Harvemmin on osattu ennakoida sitä, että lapsi ei kuulisikaan normaalisti, joten hyväksyminen vaatii enemmän tai vähemmän asian käsittelyä yksin ja yhdessä. Emily Perl Kingsley on kuvannut tätä hyväksymisprosessia seuraavalla kirjoituksellaan:

Muutos lentosuunnitelmaan

Minua pyydetään usein kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa. Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: ”Tervetuloa Hollantiin!”

”Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin?” Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan. Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut. Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia. Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: ”Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut.”

Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys. Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.

Emily Perl Kingsley

***

Kuulovammaisten lasten vanhemmat ovat usein kertoneet, että lapsen diagnoosin myötä heille aukesi uusi maailma, uudet kontaktit, vertaisperheet ja kokonaan uusi tapa nähdä asioita. Se onko tämä sitten Hollanti, on jokaisen henkilökohtainen kokemus. Ratkaisevaa on se, että lentomatka on tehty ja se miten kohteessa edetään, riippuu matkustajista.

Sinä, lapsen vanhempi, olet hänelle tärkein opas tähän maailmaan. Tietoa saatte alan ammattilaisilta, kuntoutuspalveluja yhteiskunnalta ja vertaistukea muilta perheiltä. Me pyrimme luomaan teille kartan, jotta löydätte ne palvelut, joita juuri teidän lapsenne ja perheenne tarvitsee.

0-6ensitietotarinat