Sisaruus

Sisaruus on välittämistä, jakamista ja huolenpitoa. Samalla se on kateutta, riitoja ja mustasukkaisuutta. Jopa vamma voi aiheuttaa kateutta. Erityiskohtelu saa helposti aikaan mustasukkaisuutta vammattomassa sisaruksessa. Sisaruutta tutkinut psykologi Pia Kaulio kertoo, että sisaruksen vamma herättää pelkoa ja häpeää. Ajatus vamman perinnöllisyydestä voi kauhistuttaa vammatonta sisarusta. Sisaren helposti havaittava poikkeavuus saattaa tuntua hävettävältä. Vanhemman on hyvä puhua häpeästä lapsen kanssa.

– Häpeää ei kannata hävetä. Siitä pääsee eroon, kun sen hyväksyy.

Aina ei ole helppoa ymmärtää ja hyväksyä erilaisuutta. Ihmiset voivat kysellä vammaisesta sisaruksesta eivätkä kysymykset aina ole kohteliaita.

– Lapselle voi opettaa, ettei toisten kyselyistä kannata hermostua. Kysyjä ei vaan tiedä asiasta mitään eikä osaa suhtautua siihen oikein. Pienikin lapsi oppii kertomaan asiallisesti, mikä sisaruksen vamma on.

Vammainen sisarus vie paljon vanhempien aikaa ja jaksamista. Pahimmassa tapauksessa vammaton sisarus tuntee itsensä hylätyksi ja syrjäytetyksi. Hän voi joutua tukemaan vanhempia näiden stressissä. Hänelle saattaa liian nuorena langeta liian suuri vastuu. Tutkimuksissa on ilmennyt, että vanhemmat uskovat lastensa olevan vähemmän stressaantuneita kuin nämä todellisuudessa ovat. Vanhemmat voivat itse olla niin kuormittuneita, että heidän kykynsä havaita vammattoman lapsen ongelmia on vähentynyt.

– Tuntuu järkyttävältä huomata, kuinka ulkopuolisia vanhemmat voivat olla lastensa todellisesta tilanteesta.

Vammattomat sisarukset voivat kärsiä ahdistuneisuudesta, sosiaalisesta eristyneisyydestä, sairastumisherkkyydestä ja alentuneesta itsetunnosta. Lapsi voi jopa sääliä itseään enemmän kuin vammaista sisarusta. Sisaruksen ei kuitenkaan tarvitse kärsiä. Hänen sopeutumistaan vammaiseen perheenjäseneen voi auttaa. Kaulio sanoo, että heikkoa sopeutumista ennakoivat perheen vähäinen tunteiden ilmaiseminen, vanhempien parisuhteen toimimattomuus, äidin kohonnut stressitaso ja vamman vaikutus perheen arkeen. Kaikkein todennäköisimmin jatkuvia riitoja on perheissä, joissa vammasta vaietaan. Avoin ja rehellinen keskustelu ongelmista ja tunteista auttavat.

Kun Kaulio tutki terveitä ja vammattomia sisaruksia, mielestään hyvin selvinneet tutkittavat kertoivat tulleensa perheessään kuulluksi ja saaneensa tai ottaneensa oman tilansa. Moni koki lapsuudessaan keskustelun puutteen ongelmaksi. Vanhempien suhtautuminen vammaan ratkaisee sen, miten lapsi kokee sisaruksensa poikkeavuuden. Jos lapsen erilaisuus on vanhemmasta raskas taakka, tuntuu se lapsestakin siltä.

Vammaton sisarus voi vaatia itseltään paljon ja pyrkiä miellyttämään. Hän saattaa yrittää luoda perheeseen kaivatun tasapainon. Vammattomilla sisaruksilla on havaittu psyykkisiä vaikeuksia, mikäli vanhemmat odottavat heiltä paljon vammaisen lapsen aiheuttaman pettymyksen takia. Perheen tulevaisuuden toiveet voivat suuntautua vammattomaan sisarukseen. Toiveita ei välttämättä koskaan sanota ääneen, mutta lapsi aistii ne helposti.

Monelle Kaulion tutkittavalle oma kykeneväisyys merkitsi opiskeluissa pärjäämistä, älyllistä suoriutumista, ajattelemista ja lukemista. Suoriutuminen on sosiaalisesti hyväksyttävää ja monen mielestä merkki hyvästä selviytymisestä. Toisaalta sisarus voi alisuoriutua. Hän saattaa kokea syyllisyyttä omasta menestymisestään tai terveydestään. Syyllisyyttä aiheuttavat myös inhimilliset tunteet, kuten väsymys, torjunta ja vihaisuus.

Syyllisyyden tuomaa ahdistusta saatetaan helpottaa hoitamalla, huolehtimalla ja organisoimalla. Epämääräinen syyllisyys voi pilata mahdollisuuden onneen aikuisenakin. Esimerkiksi aikuisena itseään voi rangaista tiedostamatta pysymällä ihmissuhteissa, joissa kohdellaan huonosti. Vanhemman heikkouden huomaaminen on lapselle raskasta. Lapsista tuntuu, että vanhemmat heikkouttaan osoittaessaan asettavat itsensä lapsen kannateltaviksi ja jättävät lapset selviytymään yksin. Tällöin vanhempiin samaistuminen on vaikeaa. Heikkouteen ei haluta samaistua eikä vahvuuksia ehkä kyetä näkemään.

Perheessä on erilaisia rooleja. Niitä määrittävät terveys, elämäntilanne, syntymäjärjestys, temperamentti ja sukupuoli. Tytöille ja vanhemmille sisaruksille lankeaa usein hoitajan ja vastuunkantajan rooli. Vastuunkantaja voi jäädä perheessä näkymättömäksi. Hän voi korkeintaan saada kiitosta helppoudestaan ja huomaamattomuudestaan. Hoitaja voi kuvitella, että hänen on pakko hoitaa asioita, joista aikuinenkaan ei selviä.

Lapsuuden rooleista on vaikea päästä eroon. Ne seuraavat helposti aikuisuuteen saakka. Perheen tunnollinen suorittaja tai riehakas villikko saattavat vielä aikuisenakin mukautua rooleihinsa. Hoitajan voi aikuisena olla vaikea sietää avuttomuutta itsessään. Hän voi jaksaa ja suorittaa liikaa, aina väsähtämiseen asti. Kaulio muistuttaa, ettei lapsen joutuminen hoitajan rooliin ei ole pelkästään kielteistä. Lapsen itsetunto voi parantua, kun hän huomaa olevansa avuksi. Vammaton näkee omat kykynsä ja mahdollisuutensa auttaa ja vaikuttaa. On luonnollista, että perheen muut lapset tahtovat hoivata erityistä tukea tarvitsevaa. Lapsen ei silti pitäisi joutua ottamaan liian suurta vastuuta. Aikuisen rooli kuuluu aikuiselle, ei kasvavalle lapselle.

Sisaruudella on aina myönteisiä seurauksia. Ihminen kehittyy yhdessä toisten ihmisten kanssa ristiriidoista, vaikeuksista ja onnistumisista. Kun vaikeudet koskettavat koko perhettä, yhteistyötaidot ja yhteenkuuluvaisuuden tunne voivat kohentua.

Vammaisen lapsen sisaruksena kasvaminen kehittää myönteisiä ja arvokkaita ominaisuuksia. Elämässä tarvitaan sopeutumiskykyä, erilaisuuden hyväksymistä, oma-aloitteisuutta, empatiaa, tilannetajua, sitkeyttä ja kykyä ottaa vastuuta. Itsekeskeisyys saattaa vähentyä. Kun selviää peloista ja epävarmuudesta, uskaltaa rohkeasti kohdata uusia haasteita.

Kun Kauliolta kysyy, kuinka vammainen sisarus rikastuttaa vammattoman elämää, hän suorastaan innostuu.

– Asiaa korostetaan ihan liian vähän! Kuulovamma voi rikastuttaa jo pelkästään sillä, että se tuo tulleessaan kokonaisen kielen ja kulttuurin.

Teksti: Marjo Myyryläinen

Kuulovammaisen lapsen sisaruksille on erityisiä kursseja Kuuloliiton lasten ja nuorten kuntoutuskodissa. Sisarukset ovat tervetulleita myös KLVL ry:n tapahtumiin.