Kuva: Juha Törmälä
Kuurona syntyneiden lasten sisäkorvaistutehoitokäytänteissä on kehittämisen varaa, näkee aihetta sosiaalieettisestä näkökulmasta väitöskirjassaan tarkasteleva Karoliina Nikula.
Aiemmin Kotkassa johtavana sairaalapastorina työskennellyt Nikula pyrkii tutkimuksessaan ymmärtämään, mistä sisäkorvaistutteisiin liittyvästä prosessista ja hoitokäytänteistä on vanhempien kannalta kysymys. Hän lähestyy aihetta selvittämällä, mitä kuurona syntyneen lapsen terveydellinen hyvä on, miten sisäkorvaistute ja viittomakieli edistävät lapsen kykyjä ja sitä, onko sopivinta puhua valinnoista kun kyse on syntymäkuuron lapsen vanhempien tilanteesta.
– Olin tutkinut pro gradussani alkiodiagnostiikkaan liittyviä valintoja ja halusin jatkaa terveydenhuollon eettisten kysymysten ja valintojen parissa myös väitöskirjan kanssa. Lasten sisäkorvaistutekysymyksissä tutkimuskentässä oli selvä aukko, johon tutkimuksellani halusin vastata, Nikula valottaa aihevalintansa taustoja Kuuloavaimelle.
Kuntoutuksen sijaan hän pitää terveydenhuollon etiikan tarkastelun kannalta täsmällisempänä puhua hoitokäytänteistä. Nikula toteaa kuitenkin jo väitöskirjansa johdannossa sisäkorvaistutteisiin liittyvän problematiikan olevan niin laaja, että tutkimus voi pureutua vain osaan siitä.
Lääketiede vs. kieli ja kulttuuri
Nikulan lähes 320-sivuisen tutkimuksen aineistona on sisäkorvaistutteita koskevan faktatiedon ja filosofisen aineiston lisäksi laaja kokonaisuus erilaisia materiaaleja. Ne koostuvat Kuuloavaimen taustalla olevista Avaintietokansion artikkeleista, Satakieliseminaarin julkaisuista, laitevalmistajien ja muiden toimijoiden esitteistä, DVD- ja videotallenteista, verkkosivuista ja lainsäädännöstä. Nikula kertoo aloittaneensa tutkimuksen vuonna 2007, ja osittain aineistoa voidaan pitää vanhentuneena. Aineiston lisäksi hän on käynyt taustakeskusteluja asiantuntijoiden kanssa ja tavannut kuurojen lasten perheitä.
Nikulan tutkimuksen lähtökohtana on sisäkorvaistute esimerkkinä teknologisesta ja lääketieteellisestä kehityksestä, joka on tuonut mukanaan joukon ihmiskäsitykseen liittyviä uusia kysymyksiä. Sisäkorvaistutteiden kohdalla nämä nivoutuvat vastakkaisiin tapoihin tarkastella kuuroutta: audiologian näkökulmasta vammana ja puutteena ja sosiokulttuurisesti kieli- ja kulttuurikysymyksenä. Keskeinen käsite on medikalisaatio, jolla viitataan poikkeavuuksien ja elämäntapahtumien lääketieteellistämiseen: kuuroudesta tehdään tila, johon on lähtökohtaisesti puututtava lääketieteen keinoin.
Yksi Nikulan tutkimuksen keskeisistä löydöksistä on, että lainsäädäntö, koulukuntajako ja hoitokäytänteet ylläpitävät lääketieteen ja sosiokulttuurisen näkökulman kahtiajakoa. Hän myös esittää, että paikoitellen sisäkorvaistuteprosessissa arvotetaan puhuttua kieltä viittomakielen yli. Nikula pitääkin ongelmallisena sitä, jos terveydenhuollon parissa annetaan ohjeita kielen valintaan ja siten kavennetaan lapsen mahdollisia kykyjä.
Toisaalta taas sisäkorvaistutteen voi terveydenhuollolle ominaisesti ajatella tukevan lapsen toimintakykyä. Siinä missä kuuro viittomakielinen on riippuvainen tulkeista, Nikula huomauttaa sisäkorvaistutteen saaneen lapsen olevan audiologian näkökulmasta aina kuuro, ja istutteen lisäksi riippuvainen myös loppuiän jatkuvasta asioinnista terveydenhuollossa.
Moninaisuus lapsen hyvän edistäjänä
Nikula päätyy tutkimuksessaan antamaan joukon ehdotuksia, joiden avulla sisäkorvaistutteiden hoitokäytänteitä voidaan kehittää. Sisäkorvaistutetta koskevassa päätöksentekoprosessissa ei Nikulan mukaan tulisi puhua valinnoista, sillä eri kykyjen asettaminen toistensa vaihtoehdoiksi ei edistä lapsen hyvää.
– Sisäkorvaistutehoitokäytänteessä ei ehkä kannata ajatella jotakin asiaa lopputuloksena, sillä elämä on prosessi, Nikula kirjoittaa valinnan näkökulmaa analysoidessaan.
Sen vuoksi tulisikin hänen mukaansa ennemmin puhua ratkaisuista. Sisäkorvaistutetta itsessään Nikula ei pidä hyvänä tai huonona, vaan olennaisia ovat mahdollisen leikkauksen jälkeiset ratkaisut. Näiden tekemisen tueksi tutkija penää vanhemmille kirjallisia materiaaleja. Kuuloavain on kehitetty nimenomaan tätä tarkoitusta varten.
Valinnoista puhumisen sijaan Nikula siirtäisi näkökulmaa siihen, miten voidaan parhaiten tukea lapsen vahvuuksia ja kykyjen monipuolisuutta: puhe- ja viittomakielen välisen kahtiajaon sijaan tulisi edistää monikulttuurisuutta. Tämä pätee Nikulan mukaan sekä kieleen että hoitokäytänteiden moni- ja poikkitieteellisyyteen pelkän lääketieteellisen näkökulman sijaan. Viimeisenä Nikula penää kuurojen lasten huomiointia kokonaisvaltaisesti, eikä heidän määrittelyään kuulon tai sen puutteen kautta.
Sähköisenä julkaistu väitöskirja on jo parin päivän ajan ehtinyt herättää vilkasta keskustelua kuuloalalla ja erityisesti vanhempien parissa. Tällä hetkellä Yhdysvalloissa asuva Nikula korostaa sähköpostitse, ettei hänen tutkimuksensa tehtävä ole kartoittaa ihmisten kokemuksia, vaan kyse on päätöksentekoprosessia filosofisesti ja käsitteellisesti tarkastelevasta tutkimuksesta.
– Tämän tutkimuksen tehtävä ei ole saada selville ihmisten kokemuksia. Tässä selvitetään ennemminkin sitä, mitä oikeastaan tarkoitetaan sillä, että ihmisen pitää valita, mitä asioita valitsemisessa pitää ottaa huomioon ja mitä siinä tapahtuu, Nikula selventää myös tutkimuksessaan.
Sellaisenaan väitöskirjan lukeminen antaa varmasti ajattelemisen aihetta kaikille kuuloalan kentän toimijoille ja aiheesta kiinnostuneille.
Nikulan väitöskirja Lapsen hyvää edistämässä. Syntymäkuurojen lasten sisäkorvaistutehoitokäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. tarkastetaan Helsingin yliopiston päärakennuksen salissa viisi lauantaina 21.11.2015 klo: 12. Väitöskirjan voit lukea täältä.
Kuuloavaimen sivuille on koostettu kattava tietopaketti sisäkorvaistutteista, niiden toiminnasta ja kuntoutuksesta. Artikkeleihin pääset täältä.
Lisäys 7.12. klo: 13.15
LapCI – Sisäkorvaistutelasten valtakunnallinen yhdistys ry huomauttaa, että väitöstyössä käytetty implanttia koskeva aineisto on vanhentunutta ja kuntoutuksen osalta tieto ei ole enää ajan tasalla. LapCI ry:n oma lausunto väitöskirjasta on luettavissa tästä.