Harvinaiset-verkosto
Uusi julkaisu kokoaa lähes 700 harvinaissairaan ja heidän läheistensä kokemuksia palvelujärjestelmän toimivuudesta
Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat haluavat saada oman äänensä kuuluville ja vaikuttaa heille suunnattujen palveluiden kehittämiseen. Tämä selviää kyselystä, johon vastasi lähes 700 henkilöä. Vastaajat edustivat noin 200 erilaista harvinaista diagnoosia eri lääketieteen aloilta.
Olen harvinainen -julkaisu kokoaa harvinaissairaiden kokemuksia suomalaisesta palvelujärjestelmästä, saamastaan vertaistuesta ja harvinaisuuden vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään. Julkaisu perustuu Harvinaiset-verkoston vuoden 2012 harvinaisten sairauksien päivään liittyvään kyselyyn.
Julkaisu on suunnattu kaikille, joita kiinnostaa minkälaista elämä harvinaisen sairauden kanssa on, miten harvinaisuus suomalaisessa palvelujärjestelmässä kohdataan sekä minkälaisia toiveita harvinaissairailla ja heidän läheisillään on palvelujen kehittäjille.
Oma tai läheisen sairastuminen ja vammautuminen herättää aina kysymyksiä: mistä sairaudesta tai vammasta on kysymys? Kun sairaus tai vamma on lisäksi harvinainen, mutkistuu tilanne entisestään. Minkälaista hoitoa tarvitaan? Miten vamma vaikuttaa jokapäiväiseen elämään, tulevaisuuteen ja läheisiin? Näitä asioita pohtivat sekä harvinaissairaat ja heidän läheisensä että ne terveydenhuollon yksiköt ja ammattihenkilöt, jotka kohtaavat harvinaista sairautta sairastavan tai hänen omaisensa. Yksittäiselle terveydenhuoltoalan ammattilaiselle kertyy harvoin riittävää kokemuksen tuomaa asiantuntemusta harvinaisesta sairaudesta. Sama koskee koko palvelujärjestelmää.
Sosiaali- ja terveysministeriön vetämä, EU:n suositukseen perustuva Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma on loppusuoralla. Ohjelma esittelee suunnitelman harvinaissairaiden valtakunnallisen ja tasa-arvoisen hoidon takaamiseksi Suomessa. Julkaisussa harvinaissairaat sekä heidän läheisensä kertovat mitä heidän näkökulmastaan ohjelmassa on tärkeä huomioida.
Lisätiedot ja haastattelupyynnöt:
Suunnittelija Kati Saari
Erityissuunnittelija Päivi Vataja