Verkkouutinen 20.2.2013
Lapsiasiavaltuutettu on mukana työryhmässä, jonka tavoitteena on vahvistaa perheelle lapsen odotusaikana ja syntymän jälkeen annettavan ensitiedon laatua sairaaloiden hoitotyössä.
Ryhmä kokoaa perusteita ensitiedon antamisen yhtenäiselle suositukselle. Se on lähettänyt ylilääkäreille osoitetun kyselyn ensitiedon antamisen käytännöistä kaikille yliopistosairaaloille sekä usealle keskussairaalalle. Lisäksi kartoitetaan suomalaista tutkimustietoa asiasta sekä perheiden kokemuksia ensitiedon saamisesta.
– Tavoitteena on yhtenäistää ja vakiinnuttaa ensitiedon antamisen käytäntöjä Suomessa. Esimerkiksi Irlannissa tutkimukseen ja näyttöön perustuvat suositukset ensitiedon antamisesta ja perheiden tukemisesta ovat käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia, kertoo toiminnanjohtaja Miina Weckroth, Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:stä.
Ensitiedolla tuettava koko perhettä
Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Se voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä.
– Kun lapsella ilmenee erityisen tuen tarvetta vamman tai sairauden takia, on tärkeää antaa asiasta tietoa siten, että se vahvistaa koko perheen selviytymistä haasteellisessa tilanteessa, ylitarkastaja Kirsi Pollari lapsiasiavaltuutetun toimistosta korostaa.
Lapsiasiavaltuutettu on kartoittanut ja seurannut jo usean vuoden ajan vammaisten lasten oikeuksien tilaa. Ensitietotyöryhmään osallistuminen ja käypä hoito suosituksen edistäminen on osa lapsiasiavaltuutetun toimiston vaikuttamista vammaisten lasten oikeuksien edistämiseksi.
Mallia Irlannin ensitiedon käytännöstä
Ensitiedon antamisen linjausta valmistelevan ryhmän toiminta sai alkunsa järjestötoimijoiden tutustuttua Irlannissa laadittuihin, näyttöön perustuviin suosituksiin ensitiedon antamisesta. Irlannin käytäntöön voi perehtyä tarkemmin ”Informing Families of their child´s disability” sivustolla www-osoitteessa https://www.informingfamilies.ie/
Työryhmään kuuluu HUS, HYKS, Ensitieto (ETRI) -työryhmässä mukana olevia terveydenhuoltoalan ammattilaisia sekä järjestötoimijoina Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, FDUV, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kehitysvammatuki 57 ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Omaisena edelleen ry, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Rinnekoti-Säätiö, Lasten kuntoutuskoti, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry (KLVL ry) sekä Sisäkorvaistutelasten valtakunnallinen yhdistys LapCI ry.