13.11.2012 Kuuloavain.fi
Lehdistötiedote 13.11.2012
Julkaisuvapaa heti
Ensitietoa kuulovammaisten lasten perheille
KUULOVAMMAISEN LAPSEN SYNTYMÄ MUUTTAA PERHEIDEN ARKEA
Joka vuosi syntyy n. 60 vaikeasti tai erittäin vaikeasti kuulovammaista lasta. Näistä lapsista enemmistö pääsee varhain kuntoutuksen piiriin synnytyssairaaloissa tehtävän seulonnan ansiosta. Tämän ryhmän lisäksi on suuri joukko lievästi ja keskivaikeasti kuulovammaisia lapsia, jotka tunnistetaan neuvoloissa ja kouluterveydenhuollossa.
Kuulovammaisista lapsista yli 90 % syntyy kuuleville vanhemmille. Lapsen kuulovammadiagnoosi muuttaa perheen arkea monella tapaa. Kuulovammaisen lapsen vanhemmat ovat ennen kokemattoman haasteen edessä. Perhe joutuu pohtimaan ja järjestämään uudella tavalla monia asioita: miten kommunikoida kuulovammaisen lapsen kanssa perheessä, miten taata parhaat mahdolliset edellytykset lapsen hyvälle kasvulle ja kehitykselle, mitä tukipalveluita on saatavilla perheen tueksi. Tässä uudessa tilanteessa perheet tarvitsevat paitsi vertaistukea, myös monipuolista tietoa tarjolla olevista palveluista ja tukimuodoista sekä lapselle itselleen, että koko perheelle.
Perheiden tueksi tietoportaali, joka tarjoaa monipuolista ja organisaatioriippumatonta tietoa
Kuuloavain.fi-portaali tarjoaa helpon pääsyn tietoon ja vertaistukeen samasta osoitteesta. Pääpaino on heti kuulovammadiagnoosin jälkeen tarvittavassa ensitiedossa, mutta sivusto tarjoaa vastauksia myös lapsen kasvun myötä nouseviin uusiin kysymyksiin. Sivustolta löytää tietoa mm. kuulon ja kielen kuntoutuksesta, kommunikaatiosta ja erilaisista tukitoimista. Samalla tehdään näkyviksi järjestöjen tuottamat matalan kynnyksen palvelut julkisen palvelujärjestelmän rinnalla.
Kuuloavain.fi-portaalia kehitetään käyttäjälähtöisesti ja erityisesti perheiden näkökulmasta. Tavoitteena on tarjota vanhemmille riittävästi tietoa niiden ratkaisujen tueksi, joita perhe joutuu tekemään muun muassa kuntoutusmuotojen ja kommunikaatiomenetelmien valinnan suhteen. Asiantuntijalähtöisen tiedon ja vertaistuen lisäksi portaalin tärkeä painopistealue on arjen kokemustiedon välittäminen ja kokoaminen. Kokemukseen perustuvaa tietoa kerätään vanhemmilta ja kuulovammaisilta lapsilta itseltään. Portaalin kehittämistyön perustana on kokemusasiantuntijuuden esiin nostaminen ja perheiden oman äänen kuulemisen varmistaminen.
Kuuloavain.fi on Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n (KLVL ry) ja LapCI ry:n yhteinen projekti. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama projekti aloitettiin keväällä 2012 ja se kestää vuoteen 2014 asti.
Kuuloavain.fi-portaalin julkaisutilaisuus on perjantaina 23.11.2012 Kirjasto 10:ssa (Helsingin pääpostitalo, Elielinaukio 2 G) kello 15–17. Tilaisuuden avajaispuheenvuoron pitää ajatushautomo Demoksen tutkija Satu Korhonen. Kuuloavain.fi-portaalin esittelyn lomassa esiintyy sisäkorvaistutelasten bändi, jonka taustalla on musiikin erityispalvelukeskus Resonaari. Viittomakieliset koululaiset esittävät bändin kappaleet viittomakielellä. Tilaisuudessa on mahdollisuus haastatella kuulovammaisten lasten vanhempia ja lapsia itseään.
Lisätiedot:
Kuuloavain.fi www.kuuloavain.fi ja www.facebook.com/kuuloavain
Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry (KLVL ry) on kuulovammaisten lasten ja heidän vanhempiensa valtakunnallinen järjestö www.klvl.fi
LapCI ry on sisäkorvaistutteen saaneiden lasten valtakunnallinen yhdistys www.lapci.fi