Esikoispoikamme syntyi joulukuisena iltana vuonna 2005 talven ensimmäisten lumihiutaleiden sataessa maahan. Olimme väsyneitä ja onnellisia, aivan kuten moni muukin jakaessaan aivan ensimmäisiä hetkiä pienen tulokkaansa kanssa. Seuraavina päivinä tunnemaailmamme valtasi kuitenkin hämmennys – kaikki ei ollutkaan aivan kunnossa. Pienen täydellisen poikamme puuttuva korva ei ehkä ollutkaan niin pieni ja harmiton juttu, kuten olimme aivan ensin ajatelleet. Ensimmäisen viikon aikana kävimme läpi kymmeniä erilaisia tutkimuksia ja tuntui siltä, että poikamme voinnista kertova tieto alkoi jo kattaa lähes kaiken päästä pieniin varpaisiin asti.
Monenlaista huolta
Mikrotiakorvaan, kuulonalenemaan ja hemifaciaaliseen mikrosomiaan liittyvien asioiden lisäksi saimme huoleksemme pienessä sydämessä olevan pienen pienen kammioväliseinän aukon, jota lääkäri halusi tiiviisti seurata. Ensimmäisten neljän kuukauden jälkeen sydämessä oleva aukko oli laajentunut niin suureksi, että olimme sydänleikkauksen edessä – koko perhe. Aivan käsittämättömällä voimakkauudella pieni ihminen kuitenkin selvityi leikkauksesta ja toipui nopeasti. Olimme onnekkaita, päällimmäiseksi muistoksi siitä ajasta jäi vain pojan rinnassa komeileva merkki ritarillisesta urheudesta.
Kuntoutus osaksi arkea
Ensimmäisten kuukausien jälkeen vauvaperheen arkemme tasoittui ja saimme huomata lujittuneemme loistavaksi tiimiksi. Erilaiset kuulontutkimuksiin ja muuhun vointiin liittyvät lääkärikontrollit ja seurannat jatkuivat melko tiiviisti, mutta eivät enää samassa määrin hallinneet arkeamme. Iloitsimme poikamme kasvun ja kehityksen vaiheista paljon. Noin puolitoistavuotiaana poikamme sai kuulokojeen, pantaan kiinnitetyn baha-kojeen. Kojeeseen totuttelu sujui helposti ja koje tuntui olevan hyödyllinen. Kuulemisen haasteet huomioiden päivähoidon aloitus perhepäivähoidossa oli kokemuksemme mukaan loistava ratkaisu silloin noin kaksivuotiaalle pojallemme.
Omaan tahtiin
Myöhemmin pienen päivähoitoryhmän eduista olemme saaneet nauttia kotimme lähellä toimineen integroidun erityisryhmän asiosta. Tukiviittomien jäätyä pois käytöstä, tiiviin puheterapian tuottaessa tulosta ja hyvin verkkaista tahtia edistyneen puheen kehityttyä poikamme saattoi jo aloittaa eskarivuotensa tavallisessa eskariryhmässä. Myös kuulokojeen tarve vähentyi ns. tavalliseen korvaan tehdyn pienen korvakäytävään liittyvän leikkauksen ansiosta. Kuulonalenema rajautui sen jälkeen mikrotiakorvaan. Toispuoleinen kuulo ja suuntakuulon puutuminen tietenkin tuovat omat haasteensa hälyisissä tilanteissa kuuntelemiselle. Poikamme kasvaessa leikki-iästä kohti kouluikää on arki sujunut hienosti, eivätkä kuulemiseen liittyvät haasteet ole tuntuneet aiheuttaneen pienen pojan touhuille paljoakaan rajoituksia. Nyt esikoisemme on innokas ja reipas ekaluokkalainen omassa lähikoulussaan.
